子育て

我が子の発達障害が確定された時

no.043 2020年7月8日(水)

 

前回の「これって普通…?我が子が発達検査を受けるまで」続きになります。

 

息子の言動がなにかおかしいと感じながら、これは個性だと自分に言い聞かせ、ひたすら周りの子に追いついてほしいと成長を願っていた時期がありました。

 

息子の発達検査を受けようと決めた要因は3つあります。

1つは「周囲の子たちに息子が助けられている」事実を目にしたこと。

2つめ、ずっと私の心に突き刺さっていたのは「この先辛い想いをするのは本人かもしれない」ということ。

 

それは具体的には下記のような例です。

●“努力すればできるはず”という周囲の想いから図らずも本人を追い詰めてしまう

●「適切なケア」をしてあげるべき時期を逃してしまうことで、精神疾患などの「二次障害」を生む可能性もある

 

3つめは、私が絶対に“息子は発達障害ではない”と否定したい理由はなんなのか、それは単純に親のプライドや世間体を気にしたエゴではないのかと考え始めたからです。

 

発達検査

療育センターで受けた発達検査は、長時間に渡りました。

 

カード、積み木、鉛筆と紙を使ったテストや、段差を利用した運動面のテストなど、先生の問いかけに対して応えていきます。

 

 

もちろんすぐ近くで見ている私は何の手助けもできません。

※先生の問いかけに応えない、なども検査のうちです

途中で遊びだしたり、勝手に置いてある物をいじりだしたり、机に落書きをしたり、

注意したくなるのをグっと飲みこんで見守りました。

最後はため息で終わるほど、本人も親もぐったり疲れるテストとなりました。

診断名がくだされるとき

初めて療育センターを訪れてから約3ヶ月後、検査結果を聞きに3度目の療育センターへ行きました。

 

主治医の先生からは初診時に、グレーであることを告げられていました。

発達検査結果のレポートを見て、先生は私にこう言いました。

 

「診断名を付けないでほしいという希望はありますか?」

やはりここまで来たものの、実際に診断名がつくことを気にする保護者は多いらしく、それを無理強いするつもりはないことを伝えてくれました。

 

 

検査結果を聞きに行く時期と重なるように、息子は保育園登園を毎日嫌がるようになっていました。

息子にはその理由がうまく説明できません。

ですがなんとなく、息子がみんなと違うことで、心に、もしくは実際に、トラブルを抱えているように思いました。

 

息子が生きにくさを感じない環境にしてあげたいこと、そのために診断名が必要なら構わないと私は先生にお願いしました。

 

ASD(自閉症スペクトラム)

先生は心理検査結果をまとめた紙を渡し、説明をしてくれました。

 

診断名は「自閉スペクトラム症」。

ASD、自閉症スペクトラムと呼ばれることもあります。

 

「スペクトラム」というのは「段階的な」という意味で、定型発達の1歩手前の軽度のものから、重度の知的発達障害、また広汎性発達障害などもひとくくりにして「自閉症スペクトラム」としてまとめられたそうです。

 

 

検査結果表には検査時の様子と検査項目の反応の様子が細かく書かれており、真ん中に発達指数を表す結果が数字やアルファベットで羅列されていました。

一部をご紹介すると、

 

発達指数(DQ)=77

同じ年齢の子ども(定型発達)の平均が100%として、77%の成長

発達年齢(DA)=3:0

3歳0ヶ月程度の発達年齢

 

発達指数は90ぐらいであれば気にしなくても良い程度だとして、80以下ということはやはり色々な点において発達が遅れており、特に私は社会性が気になっていました。

そして発達年齢は実年齢よりおよそ1年ぐらい下でした。

 

ただ、知的障害はないのでこの結果であれば療育手帳は交付されないだろうと伝えられました。

 

診断後の動き方

診断名がおりたところで、やらなければいけないことがたくさん出てきます。

 

①年中クラス(4月)から、園には加配保育士をつけてもらう希望を出す

→園での会議後に決定。医師の意見書が必要な場合もある。

②発達支援施設の見学、入所申込み

→療育センターで市内の事業所リスト一覧がもらえるので、カリキュラムや送迎の有無、場所や曜日・時間で選んでまずは電話。

③事業所が決まり次第、医師の意見書をもらう手続き※1ヶ月かかる場合もある

④区役所で書類を記入(事業所・利用時間・カリキュラムなど)提出

⑤受給者証を取得

 

療育センターにも発達支援施設が併設されていますが、こちらは2020年2月現在、入所を年長さんだけの枠に限定し、それでもすでに溢れている状況だそうです。

希望の事業所に待機児童がたくさんいる可能性もありますので、これから施設を探される方は早め早めに動かれることをおすすめします。

 

まとめ

専門の先生方は言葉ひとつとっても、園や保護者とは声かけが違うことが分かります。

「それはダメ!」「触らないで!」など、どうしても日常的に否定的な言葉を浴びせてしまう私たち。

実は自己肯定感が下がってしまい、登校拒否や精神疾患につながってしまうこともあるそうです。(二次障害と呼びます)

施設の先生たちはそんな子どもたちに、他のことで気をそらせたり「□□□してから行こうね」など、分かりやすく、優しく、声をかけてくれます。

 

もちろん発達グレーゾーンの子どもが絶対に発達支援施設に入った方がいいとは言いきれず、成長に応じて苦手なことを克服し、定型発達の子に追いつく場合もあります。

 

ですが、うちの子のように普通に受け答えができて、運動面も知的障害もないグレーゾーンの子の場合、逆に

「なぜあの子はじっとしていられず、先生の言うことが聞けないんだ!」

というように“発達障害”自体を受け入れてもらえない、理解してもらえないこともあるのです。

 

そんなとき、自分を理解してくれる仲間や“居場所”があると、精神的にだいぶ楽になるはずです。

 

 

そんな場所がきっと見つかると信じて、私たち親子はゆっくり前進していきます。